Ein Blick ins Spektrum: 10 Fragen an eine Autistin

10 Fragen an eine Autistin

Ein Leben im Spektrum

Seit einigen Jahren lebt sie mit der Diagnose Asperger – also hochfunktionaler Autismus. Die Diagnose kam im Erwachsenenalter, nach der Geburt ihrer beiden Kinder, von denen eins ebenfalls im Autismus-Spektrum ist.

Die Diagnose

Autismus

Linda (*Name geändert*) ist eine junge Frau, verheiratet, Mutter von zwei Kindern, tätig im künstlerischen Bereich. Im Gespräch ist sie freundlich, sehr eloquent und hat zuweilen einen trockenen oder sogar schwarzen Humor. Als ich das erste Mal mit ihr sprach, fielen mir kleine Besonderheiten in der Interaktion auf. Linda drückt sich sehr präzise aus, sie schaut mich oft nicht direkt an. Sie redet schnell und viel, doch ohne überflüssige Worte. Nach dem ersten Gespräch bin ich etwas angestrengt und leicht verunsichert, denn ich konnte im Gespräch keinen Hinweis darauf finden, ob Linda mich sympathisch fand. Es fand sehr wenig Interaktion „zwischen den Zeilen“ statt. Linda war die erste Person mit hochfunktionellem Autismus, auch bekannt als Asperger-Syndrom, die ich in der Einzeltherapie begleitet habe.

Autismus ist eine neurologische Entwicklungsstörung, die sich in verschiedenen Formen und Schweregraden manifestieren kann. Es betrifft etwa 1% der Weltbevölkerung und zeigt sich bereits in der Kindheit. Allerdings wird Autismus bei Frauen oft später diagnostiziert oder übersehen, da sich die Symptome häufig anders äußern als bei Männern. Frauen mit Autismus zeigen oft weniger offensichtliche Verhaltensweisen und können ihre Symptome besser kompensieren, was zu einer späteren oder fehlenden Diagnose führen kann. Auch Linda hat ihre Diagnose erst nach der Geburt ihrer beiden Kinder erhalten.

Menschen mit Autismus kämpfen täglich mit Herausforderungen in der sozialen Interaktion, der Kommunikation und der sensorischen Verarbeitung. Diese Schwierigkeiten können zu Angst, Depressionen und einem Gefühl der sozialen Isolation führen. Voraus geht oft ein Erschöpfungszustand, der auch als „autistisches Burnout“ bezeichnet wird.

Wichtig: Autismus ist keine psychische Erkrankung, die geheilt werden kann, sondern ein neurodiverses Merkmal. Neurodiversität bedeutet hier eine alternative Variation in der Vernetzung des Gehirns im Gegensatz zu neurotypischen Menschen, deren neuronale Vernetzung mit dem Großteil der Menschen übereinstimmt. Daher brauchen autistische Menschen Unterstützung und Akzeptanz in einer Welt aus neurotypischen Menschen, die oft nicht auf ihre Bedürfnisse zugeschnitten ist. Autismus kann eine Behinderung im Sinne von Barrieren in der Umwelt sein, die die volle Teilhabe am gesellschaftlichen Leben erschweren.

1. Wie bist Du überhaupt auf die Idee gekommen, dass Du Autistin sein könntest?

„Ich hatte schon immer mit vielen Dingen Probleme, war viel in Therapie aufgrund von anderer Problematiken wie zum Beispiel einer Essstörung, hatte aber immer den Eindruck, dass das Grundproblem dort nicht erfasst wurde. Nie ist jemand auf die Idee gekommen, dass ich Autistin sein könnte. Dann habe ich vor ein paar Jahren eine Dokumentation über eine junge Autistin gesehen. In ihr habe ich mich sehr wiedererkannt, sodass in mir der Verdacht aufkam, dass ich auch Autistin sein könnte.“

2. Was hat die Diagnose Autismus verändert?

„Die Diagnose hat insofern Erleichterung gebracht, als dass ich anfing, Dinge zu verstehen und zu akzeptieren, dass es Aspekte gibt, die außerhalb meiner Kontrolle liegen. Die Einsicht, dass ich mehr Pausen benötige und dass ich Probleme anders verarbeite und anders mit Menschen interagiere, hat mich dazu befähigt, nicht mehr an meinem eigenen Verstand zu zweifeln. Diese Erkenntnis ermöglichte es mir, vergangene Ereignisse retrospektiv besser zu verstehen und einzuordnen. Mit einem veränderten Blickwinkel betrachte ich nun mein Leben; ich realisiere, dass nicht allein ich das Problem bin und dass ich nicht isoliert bin mit meinen Erfahrungen.

Das Bewusstsein, dass es Dinge gibt, die ich aufgrund der Diagnose nicht ändern kann, birgt sowohl positive als auch negative Aspekte. Sie hilft mir, Entscheidungen zu treffen und mich darauf einzustellen, dass es Grenzen gibt. Gleichzeitig empfinde ich Ängste vor Diskriminierung und Unsicherheit darüber, wem ich mich öffnen kann und wem nicht.

Die Bedeutung des Zeitpunktes der Diagnose kann nicht genug betont werden, denn er beeinflusst massiv bestimmte Lebensentscheidungen. Je früher die Diagnose erfolgt, desto besser. Rückblickend betrachtet hätte ich definitiv andere Lebensentscheidungen getroffen, wenn mir damals mehr Informationen zur Verfügung gestanden hätten und ich früher diagnostiziert worden wäre. Vielleicht hätte ich dann keine Kinder bekommen oder es geschafft, einen passenden Beruf zu wählen.“

3. Nenne ein bis zwei Sachen, die im Umgang mit neurotypischen Menschen schwierig sind.

„Oftmals kommt es vor, dass das, was neurotypische Menschen sagen und das, was ich als Autistin glaube, das sie meinen, nicht übereinstimmt. Wenn ich beispielsweise frage, ob etwas unangemessen war, und die Person dann sagt „Ach nein, überhaupt nicht“, aber ihr Verhalten etwas anderes verrät. Es ist schwierig für mich zu wissen, worauf ich reagieren soll – auf das, was gesagt wird, oder auf das, was nicht gesagt wird, ich aber wahrnehme.

Des Weiteren finde ich es herausfordernd, mit neurotypischen Menschen umzugehen, da sie oft stark fühlen, aber Schwierigkeiten haben, ihre Emotionen zeitnah und direkt zu verbalisieren. Dies kann die Lösung von Problemen erschweren und die Kommunikation kompliziert machen.“

4. Wie zeigt sich der Autismus in der Kommunikation?

„Als Autistin tendiere ich dazu, mich schnell auf die Sachebene zu konzentrieren. Dies führt manchmal dazu, dass ich emotionale Aspekte nicht sofort erfasse und mich beispielsweise nicht gemeinsam mit anderen über bestimmte Dinge aufrege. Meine Herangehensweise ist eher konstruktiv und sachlich, was möglicherweise nicht immer das ist, was die Menschen erwarten oder wünschen. Zum Beispiel reagiere ich nicht mit einem undifferenzierten oder impulsiven Gefühl, sondern habe automatisch eine Vielzahl von Gründen und Aspekten im Kopf, die aufgrund der Reizfilterschwäche schwer zu priorisieren sind.

Im Gegensatz dazu neigen neurotypische Menschen dazu, schnell zu urteilen, während ich aufgrund meiner Wahrnehmungsvielfalt dazu neige, länger zu reflektieren. Dies kann mich gelegentlich in Loyalitätskonflikte bringen, besonders wenn ich das Verhalten einer nahestehenden Person nicht vollständig nachvollziehen kann. Meine neue Strategie besteht darin, nachzufragen. Das hilft zu vermeiden, dass wir aneinander vorbei kommunizieren und Missverständnisse entstehen. Dennoch muss ich mich manchmal zurückhalten, meine Direktheit zu zeigen, und stattdessen genau überlegen, wie ich meine Gedanken verpacke und wann bzw. ob ich sie äußere.

Wenn ich keine deutlich positive Reaktion erhalte, neige ich dazu, vom Schlimmsten auszugehen, was eher ein Selbstschutzmechanismus ist und aus meiner Verunsicherung und Erfahrung mit neurotypischen Menschen resultiert.

Ich habe oft den Eindruck, dass das, was neurotypische Menschen sagen, nicht immer mit ihrem Verhalten übereinstimmt. Dadurch finde ich es schwierig, in Kommunikationen bei mir zu bleiben, und manchmal lernen die Menschen mich dadurch nicht wirklich kennen.“

5. Autismus fällt ja gar nicht auf – was ist denn das Problem?

„Hochfunktionaler Autismus birgt oft die Herausforderung, dass er zunächst nicht offensichtlich ist für das Umfeld. Diese Unauffälligkeit kann jedoch zum Problem werden, da oft niemand Rücksicht darauf nimmt oder wahrnimmt, was es mich als Autistin kostet, den von neurotypischen Verhaltensweisen geprägten Alltag zu bewältigen. Das hat zur Folge, dass nur wahrgenommen und negativ bewertet wird, wenn ich mal nicht funktioniere. Das ist unfassbar ermüdend und frustrierend, weil ich dauerhaft das Gefühl habe nie zu reichen, egal wie sehr ich mich anstrenge mich anzupassen.

Zum Beispiel ist eine meiner Beobachtungen, dass in der neurotypischen Kommunikation immer Form vor Inhalt zählt. Wenn jemand etwas Schlimmes auf eine ruhige und souveräne Art sagt, ist es vollkommen ok. Sage ich aber etwas ein bisschen engagierter oder lauter, weil es gerade unfassbar anstrengend für mich ist, überhaupt noch zu kommunizieren, passiert es schnell, dass Menschen das Gespräch abbrechen. Das ist manchmal eine große Barriere, weil kein Bewusstsein für dieses Problem herrscht. Wenn ich es nicht mehr schaffe ruhig zu kommunizieren, befinde ich mich trotzdem meistens noch auf der Sachebene, aber bin zu erschöpft um die Form zu wahren. Das können neurotypische Menschen nicht differenzieren, da für sie alles, was lauter gesprochen wird, schnell als „emotional und unsachlich“ eingeordnet wird – schnell fühlen sie sich „bedroht“. Dabei ist es aber mein Versuch, noch irgendwie in Verbindung zu bleiben. Wenn ich in dieser Situation nicht Verständnis erfahre, sondern Ablehnung, folgt meist eine Phase in der ich, vor Erschöpfung, nicht mehr sprechen kann. Das bezieht sich vordergründig auf enge Vertrauensbeziehungen. Im Kontext mit nicht nahestehenden Personen ist da gerade als Frau noch weniger Spielraum in der Form.

Wenn mehr Bewusstsein dafür herrschen würde, wie anstrengend und verrückt neurotypische Kommunikation für mich ist, vielleicht würde dann mehr Wertschätzung dafür herrschen, dass ich immer und immer wieder versuche zu kommunizieren und mich zu erklären und andere zu verstehen. Gesellschaftlich gesehen fühlt es sich manchmal unfair an, dass ich diese beiden Sprachen sprechen muss und kaum jemand meine Sprache versteht“.

6. Wie kann ich erkennen, ob es Dir gut geht oder nicht?

„Es mag nicht offensichtlich sein, aber es gibt Anzeichen dafür, dass es mir als Autistin nicht gut geht, wenn ich mich weniger melde. Wenn es mir schlecht geht, neige ich zudem dazu, vergesslich zu werden, obwohl ich normalerweise ein sehr sehr gutes Gedächtnis habe, was auch für meinen Alltag grundlegend wichtig ist. In solchen Momenten spreche ich auch weniger und kann zu ungewöhnlichen Überreaktionen neigen. Dann kann ich weniger maskieren (d.h. meine autistischen Verhaltensweisen verstecken). Wenn meine Ressourcen erschöpft sind, können bereits kleine Dinge wie Schmatzen mich stark irritieren, denn es fällt mir dann schwer, Reize wie Lautstärke oder andere Störungen zu regulieren.“

7. Fällt es dir schwer, enge Beziehungen einzugehen?

„Als Autistin fällt es mir tendenziell eher schwer, nicht-enge Beziehungen einzugehen, da Smalltalk nicht zu meinen Stärken gehört und ich daher schnell auf eine tiefere Ebene gehe. Viele autistische Menschen machen aber früh die Erfahrung, dass Beziehungen nicht so reibungslos verlaufen wie bei anderen. So auch bei mir: Persönlich wäre es für mich nicht schwierig, enge Beziehungen einzugehen, aber aufgrund meiner negativen Erfahrungen in der Vergangenheit fällt es mir mittlerweile schwer, mich zu öffnen. Daher habe ich oft das Gefühl, dass ich viel über die andere Person erfahre, ohne dass sie im Gegenzug viel von mir erfährt. Dies kann dazu führen, dass Menschen schnell das Gefühl haben, wir seien enge Freunde.

Es hilft mir sehr, wenn enge Beziehungsperson mir Fragen stellen, denn das gibt mir Sicherheit, dass ich Raum einnehmen darf. Das wiederum hilft mir dann auch, mich initiativ mitzuteilen. Das fällt mir nämlich oft schwer, weil ich schnell die Angst habe, zu viel zu sein oder Menschen zu überfordern mit meinem Leben. Ich fühle mich einer Person nahe, wenn ich sowohl am Alltag als auch an intensiven Prozessen in ihrem Leben teilhaben darf.

Eine lange Zeit dachte ich, dass ich mich entweder auf meine Arbeit oder auf Beziehungen konzentrieren müsste, da das Aufrechterhalten von Beziehungen für mich so anspruchsvoll, aber zugleich auch wichtig ist. Lieber habe ich eine oder zwei enge Freundinnen als zehn Bekannte.“

8. Wie fühlt es sich für dich an, wenn du dich intensiv mit einem Thema beschäftigst? Kannst du erklären, was dir daran gefällt und wie du dich dabei fühlst?

„Die Möglichkeit, mich intensiv mit einem Thema zu beschäftigen, ist für mich von großemWert. Unterbrechungen während dieser Zeit können äußerst störend sein, da ich mich gerne in diesem Tunnel aus Wissen und Interesse verliere. Die Konzentration auf dieses Gebiet beansprucht meine gesamte geistige Kapazität und ist grundsätzlich äußerst angenehm.

Schwierig wird es jedoch, wenn mein Interesse nicht mit meinem Beruf vereinbar ist. Autistische Menschen, die ihr Spezialinteresse zum Beruf machen können, erfahren oft eine Verringerung des Leidensdrucks. Manche Interessen begleiten mich ein Leben lang (wie das Verstehen von Menschen), während andere wechseln können (wie das Interesse an bestimmten Persönlichkeiten wie Til Schweiger im Teenageralter). Während ich mich in meinem Spezialinteresse vertiefe, gibt es für mich kein anderes Thema mehr – das ist in meinem Alltag jedoch sehr oft nicht möglich. Und dass das nicht möglich ist, erfordert unglaublich viel Energie.

Das Entspannende an der Beschäftigung mit einem Spezialinteresse ist, dass ich meinen Fokus nicht wechseln muss. Dadurch werden äußere Reize minimiert, und ich kann mich voll und ganz auf mein Interesse konzentrieren. Manchmal können sogar einzelne Menschen zu meinem Spezialinteresse werden.“

9. Inwiefern beeinflusst Autismus deine Fähigkeit, Emotionen zu erkennen oder auszudrücken? Gibt es bestimmte Emotionen, die für dich schwerer zu verstehen sind?

„In Momenten, in denen ich die Person und den Kontext nicht genau kenne, gestaltet sich das Interpretieren von Emotionen als Herausforderung. Anders als neurotypische Menschen kann ich Emotionen nicht immer direkt an den Gesichtern ablesen. Auch das Ausdrücken meiner eigenen Gefühle fällt mir schwer, da ich sie eher erkläre als zeige. Dies kann für andere verwirrend sein. Obwohl ich betone, dass etwas belastend ist, mag es äußerlich nicht so erscheinen. So belastet es mich extrem, dass es meinem Umfeld schwer fällt, meinen Leidensdruck richtig einzuschätzen, wenn dieser nicht durch neurotypisches Verhalten wie z. B. Weinen oder andere sichtbare emotionale Ausdrucksweise begleitet wird.

Generell ist es für mich ein komplexer Prozess, Emotionen zu verarbeiten und angemessen darauf zu reagieren. Verstanden zu werden, ist oft eine Herausforderung. Besonders schwierig wird es, je überlasteter ich mich fühle – in diesen Momenten fällt es mir schwerer, mich zu fokussieren und klar zu denken. Meine Sinne sind dann besonders sensibel, was die Unterscheidung zwischen nah beieinander liegenden Emotionen erschwert.

Ich nehme die Welt in sehr vielen Details wahr. Wenn ich erschöpft bin, ist es sehr schwer, diese Details zu einem Ganzen zusammenzufügen, bzw. zu entscheiden, wie ich die Details gewichten sollte: Ein abwertender Blick kann leicht mit einem nachdenklichen Blick verwechselt werden. Auch das Lachen ist für mich nicht immer eindeutig: Es kann als Auslachen oder als Ausdruck von Freude verstanden werden. Auch fällt es mir schwer, einzuschätzen, ob Dinge ernst gemeint sind oder nicht. Ich neige dazu, Aussagen zunächst wörtlich zu nehmen, gerade wenn ich überlastet bin. Insgesamt benötige ich oft viel zusätzlichen Kontext, um eine Situation richtig einzuschätzen.“

10. Wie würdest du gerne von anderen Menschen behandelt werden, um dich respektiert und verstanden zu fühlen?

„Ich würde mir wünschen, dass Menschen direkte Fragen stellen würden, anstatt Dinge anzunehmen oder von sich auf andere zu schließen. Leider werden viele Menschen mit Behinderungen nicht gefragt. Vielleicht aus Angst, dumme Fragen zu stellen. Dumme Fragen sind für mich solche, die ich bereits mehrfach beantwortet habe oder wenn meinem Gegenüber ein einfacher Transfer in einen anderen Kontext nicht gelingt (wie meine Empfindlichkeit gegenüber Lärm, welche nicht nur im Kontext „Straßenverkehr“ sondern auch in jedem anderen Kontext gilt). Alles andere sind für mich keine dummen Fragen. Ich bin immer offen dafür. Zu intime oder zu direkte Fragen gibt es kaum.

Und das ist vielleicht ein großer Wunsch, aber ich fände es sehr hilfreich, wenn neurotypische Menschen ein ganz klein bisschen hinterfragen, ob ihre Art der Kommunikation und des Denkens wirklich der einzige Standard ist, nur weil sie in der absoluten Mehrzahl sind. Mein Eindruck ist, dass es für die Gesellschaft sehr von Vorteil wäre, Menschen mit Autismus, genau aufgrund ihrer anderen Gehirnvernetzung zu wertschätzen und als Bereicherung wahrzunehmen. Ich kann nicht garantieren, dass das immer bequem und angenehm ist, aber ich bin ja auch kein Sofa.“

Du denkst, Du bist auch betroffen?

Wenn auch Du den Verdacht hast, auf dem Spektrum zu sein und deutlichen Leidensdruck verspürst, kann eine Autismus-Diagnostik und anschließende Therapie in Gruppen oder im Einzelsetting Sinn machen. In Hamburg gibt es diesbezüglich folgende Anlaufstellen zur Diagnostik:

Im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) wird Autismus-Diagnostik angeboten.
In der Praxis Lübberding & Kolleg:innen, auffindbar an drei Standorten in Hamburg, wird Autismus-Diagnostik angeboten.
Im Asklepios Klinikum Nord (Ochsenzoll) wird Autismus-Diagnostik angeboten.
Im Neuropsychiatrischen Zentrum Hamburg wird Autismus-Diagnostik angeboten. Allerdings sind die Kapazitäten dort derzeit sehr begrenzt.
Im Hamburger Autismus-Institut ist ab dem dritten Quartal 2024 wieder ein Angebot zur Diagnostik für Erwachsene.

Dr. Rosalie Weigand

Psychologische Psychotherapeutin

Verhaltenstherapie

Derzeit praktizierend in

Rothenbaumchaussee 26
20148 Hamburg

Kontakt

weigand.therapie@mail.de